28/02 – Dia Mundial das Doenças Raras: Como lidar com doenças raras?
As doenças raras não levam esse nome por mero acaso. Diante da ampla diversidade de sinais, sintomas e características, algumas doenças simplesmente não se encaixam nos padrões já conhecidos – ainda que em pacientes acometidos pelo menos problema.
Pelo menos 13 milhões de brasileiros vivem com alguma doença rara, entre elas a esclerose múltipla, doença de Crohn, doença falciforme e fibrose cística.
O que são doenças raras?
Variando de pessoa para pessoa, e de doença para doença, as doenças raras são consideradas aquelas manifestações que atingem até 1,3 pessoas a cada grupo de 2 mil indivíduos.
Embora as estatísticas demonstrem que 80% dos casos de doenças raras têm origem genética, elas também podem surgir em razão de infecções bacterianas, virais, alérgicas e ambientais.
A estimativa é que existam cerca de 6 mil a 8 mil tipos diferentes de doenças raras em todo o mundo. E como alguns sintomas parecem simular doenças comuns, o diagnóstico fica mais difícil e o paciente continua por um longo período sem uma solução para o problema que vem enfrentando.
Dia Mundial das Doenças Raras
Uma das formas de diagnosticar e combater as doenças raras é através da conscientização. Graças a isso, foi instituído o Dia Mundial das Doenças Raras no Brasil a partir da Lei 13.693/2018.
Além de progressivas, as doenças raras são consideradas crônicas e incapacitantes. Algumas podem inclusive ser degenerativas.
Por isso, o dia 28 de Fevereiro foi estabelecido como Dia Mundial das Doenças Raras. Conscientizar o público sobre a possibilidade de estar enfrentando uma doença rara, ajuda a reduzir os riscos de sofrimento clínico e psicossocial do paciente – bem como de suas famílias.
Como lidar com esse tipo de diagnóstico?
Diante das incertezas que os sintomas geram, um único paciente pode chegar a consultar até 10 ou mais médicos em busca de um diagnóstico. Aproximadamente 95% das doenças raras não têm cura, apenas cuidados paliativos e de reabilitação – por isso a importância do diagnóstico precoce.
Com o diagnóstico, é importante buscar auxílio médico com um especialista. Embora raras, as doenças podem apresentar algum tipo de tratamento cirúrgico ou medicamentoso que atenua os sintomas, como acontece em pelo menos 3% dos casos.
Em situações em que há histórico de doenças raras na família, é preciso redobrar a atenção. O diagnóstico pode ser feito em crianças, e a descoberta aos 5 anos de idade já pode ser considerada tardia.
Acompanhar o tratamento da forma recomendada pelo especialista, inclui respeitar o plano alimentar estabelecido e o uso de medicação. É comum, em casos de tratamentos de alto custo, que se recorra ao Sistema Único de Saúde. Para outros, o plano de saúde é suficiente.
Preste atenção a sintomas persistentes, e que não parecem se encaixar em nenhuma doença comum ou que o médico não consiga explicar sua ocorrência. Evite tirar conclusões precipitadas, e sempre procure ajuda profissional para excluir todas as possibilidades.
Não se automedique, nem abuse de tratamentos alternativos – siga sempre recomendações médicas.
Para mais informações, conheça a Zodiac ou visite nosso blog.
Fontes:
https://bvsms.saude.gov.br/28-02-dia-mundial-das-doencas-raras/
https://www.gov.br/saude/pt-br/composicao/sgtes/educomunicacao-em-doencas-raras/pnaipdr/politica-nacional-de-atencao-integral-as-pessoas-com-doencas-raras-pnaipdr
https://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/doencas_raras_A_Z.pdf
https://bvsms.saude.gov.br/dia-mundial-e-dia-nacional-das-doencas-raras-ultimo-dia-do-mes-de-fevereiro/
https://www.gov.br/saude/pt-br/assuntos/saude-de-a-a-z/d/doencas-raras
Sorry, the comment form is closed at this time.